Hoe je anderen door jouw ziekte kunt helpen

Een van mijn beweegredenen om een blog te starten, was om anderen een hart onder de riem te steken. Regelmatig hoor ik dat mensen zich herkennen in de artikelen of er moed uit putten. Niet enkel mensen die lijden aan CRPS, maar ook anderen.

Herkenning

Het doet me denken aan de videoreeks (Bij Andy in de auto) van voormalig voetballer Andy van der Meijde. Hij nodigt voetballers, ex-voetballers en trainers uit om op een laagdrempelige manier het gesprek aan te gaan. Personen die bij hem in de auto stappen voelen zich op hun gemak. Normaliter zijn hun interviews doordrenkt met clichés en politiek correct geneuzel.  Alsof ze net een mediatraining achter de rug hebben. Bij Andy in de auto is dat anders. Ze kunnen zichzelf zijn. Waarom vertel ik dit? Hetzelfde geldt voor veel ‘ÇRPS-patiënten’. Ze houden vaak de schijn op, omdat ze zich onbegrepen voelen, terwijl het van binnen knaagt. Wanneer iemand die het zelf ondervindt dan schrijft over de ziekte, voelt het alsof iemand hun gevoelens neerpent. Hoewel allerlei wetenschappers en artsen zich wereldwijd al jarenlang inzetten om onderzoek te doen naar de ziekte, zouden persoonlijke verhalen van ‘ervaringsdeskundigen’ veel meer ingezet moeten worden om de ziekte een gezicht te geven. Vooral in het geval van een ‘onzichtbare’ ziekte.

Luisterend oor

Het volstaat namelijk niet bij iedereen om slechts te wijzen op het belang van geduld en relativeren. Noch volstaat het om  slechts te refereren aan TedX en Goalcast voor motiverende toespraken. Er zijn mensen geweest die zelfmoord hebben gepleegd, omdat ze de ziekte niet meer het hoofd konden bieden. Het is verleidelijk om te concluderen dat zij gewoonweg te zwak waren, en meer geduld hadden moeten tonen. Belangrijker nog, is om de contextfactoren die deze rigoureuze beslissing in de hand hebben gewerkt, te achterhalen. Het begint niet zelden bij een luisterend oor. Wanneer je een gesprek aangaat met ‘hangjongeren’ kom je er bijvoorbeeld achter waarom zij zoveel op straat hangen en stennis maken. Hoewel er niet naar een rechtvaardiging moet worden gezocht voor wangedrag, kan een traumatische ervaring die iemand met je deelt wel een aanleiding zijn geweest om een bepaald pad te bewandelen.

Iemand die constant pijn heeft, qua behandelingen van het kastje naar de muur gestuurd wordt (of alles al heeft geprobeerd), niet of nauwelijks kan slapen, constant vermoeid is, vaak noodgedwongen af moet haken, niet meer kan studeren of werken, vaak noodgedwongen bedrust moet nemen, niet tegen prikkels kan (geluid, gepraat, enz.), en alsnog de schijn ophoudt omdat er sociaal onbegrip heerst. Je kunt het doorzettingsvermogen noemen, maar de mens is een sociaal wezen en heeft ook emotionele behoeften. Simpelweg je verhaal bij iemand neerleggen is dus geen schande, maar een natuurlijke reactie.

Motivatie 

Dat betekent niet dat je de handdoek in de ring moet gooien of constant in een hoekje moet gaan huilen en vertellen hoe zielig je bent. Maar het betekent dat je je ei kwijt kunt, zodat je je mentale gezondheid ook onderhoudt. Hiermee kun je veel andere mensen helpen. De weg richting de finish is een lange weg. ‘Motivational speakers’ worden niet alleen geroemd vanwege hun eloquentie, maar omdat ze hun persoonlijke ervaringen delen. Niet iedereen is namelijk bereid om zich kwetsbaar op te stellen. Sociaal wenselijk gedrag wordt helaas nog te vaak gelijkgesteld aan je groter voordoen dan je bent. De vraag is alleen wie je daarmee helpt. Jouw ‘struggles’ kunnen anderen er juist doorheen slepen. Wanneer je jezelf beperkt tot een organisme dat louter uit fysieke beperkingen bestaat, beperk je jezelf. Je hebt een verhaal en in tegenstelling tot menig cabaretier ben je authentiek. Je werkt niet volgens een uitgekauwd script, maar bent zelf de scenarioschrijver.

Volg, deel en reageer!

Houd mijn blog in de gaten voor nieuwe updates! Klik op de knop ‘volgen’ en schroom niet om onder dit artikel een reactie achter te laten. Ongeacht of je zelf wel of geen ervaring hebt met CRPS. Ik hoop namelijk ook van jullie inzichten te leren. Mocht je mijn vorige artikelen nog niet hebben gelezen, schroom dan niet om dit alsnog te doen en een reactie achter te laten.

 

 

Hoe ga je om met een slopende ziekte?

De artikelen die ik tot nu toe heb geschreven, hebben niet alleen CRPS-‘patiënten’ bereikt, maar ook mensen met andere aandoeningen, familieleden, vrienden en mensen die verschillende beroepen uitoefenen (o.a. in de zorg en het onderwijs). Ik probeer verschillende doelgroepen aan te spreken door ervaringen en inzichten te delen, waar eenieder iets aan heeft.

Uitdagingen

Iedereen krijgt in zijn leven te maken met verschillende uitdagingen. In eerdere artikelen heb ik de rol van overtuigingen reeds benoemd, en het belang van wilskracht. Desalniettemin is de vertaalslag van theorie naar praktijk een grote uitdaging. Vooral wanneer je te maken hebt met een ziekte die al langer dan tien jaar voortduurt, steeds erger lijkt te worden, en niet alleen effect heeft op je fysieke gesteldheid maar ook een ijzeren mentaliteit vereist.

Je hebt namelijk te maken met 24/7 hevige pijn, medicijnen die er niet tegen bestand zijn (enkel morfine-achtige pijnstillers met hele nare bijwerkingen halen de scherpe randjes er soms af, maar kunnen op korte en lange termijn hele negatieve gevolgen hebben) waardoor je alsnog de pijn het hoofd probeert te bieden. Dus 24/7 vechten tegen heel veel pijn. Bovendien heb je te maken met (sociaal) onbegrip, een uitgeput lichaam (pijn kost energie), moet je school en werk in veel gevallen noodgedwongen stopzetten, ben je gevoelig voor geluid, lichte aanraking, weersveranderingen en dreigt eenzaamheid. Maar als je ook nog eens een gezin hebt, kan daar ook de nodige frictie ontstaan (bij een gebrek aan acceptatie of onrealistische verwachtingen), waardoor de klachten verergeren. Bovendien kan iemand hierdoor in een sociaal isolement terechtkomen.

Overtuigingen

Ik schrijf dit op om een beeld te schetsen van de impact die CRPS kan hebben. In sommige gevallen leidt het zelfs tot zelfmoord, amputatie van een ledemaat en een scheiding. Daarom is het belangrijk om vroegtijdig voor een multidisciplinaire aanpak te kiezen. Bij een aandoening waar geen uitzicht is op verbetering, laat staan genezing, is het noodzakelijk dat men vroegtijdig inziet dat het niet slechts gaat om fysieke pijn. Het gaat om acceptatie, moeilijke keuzes (bijv. afspraken constant afzeggen, wel of niet kiezen voor een bedlegerig bestaan, accepteren dat je bepaalde dingen niet meer kunt of anders moet doen) en een dikke huid creëren. Marleen Schefferlie stelt op pagina 12 van haar boek (Pijn is persoonlijk) een cruciale vraag:

Welke levensfilosofie houdt je op de been?

Wanneer ik met mijn beperkte menselijke capaciteit zou kijken naar de impact die deze ziekte op mijn leven heeft, zou ik de handdoek al heel snel in de ring kunnen gooien. Denk aan de dagelijkse strijd tegen de ziekte, het onvermogen om in veel gevallen zelfs een rondje buiten te lopen, de enorme impact van de ziekte op het gezinsleven, noodgedwongen stopzetten van maatschappelijke activiteiten etc.

Maar mijn (religieuze) overtuiging houdt mij op de been. Toen een therapeut mij onlangs vroeg naar positieve gebeurtenissen in mijn leven, noemde ik CRPS. Deze ziekte bevat namelijk talloze levenslessen die ik op geen enkele onderwijsinstelling zou hebben geleerd. Door mijn levensovertuiging zie ik de ziekte als een gunst, als een beproeving om bergen te kunnen verzetten, en mijn wilskracht op de proef te stellen. Een moment om negatieve eigenschappen tot het verleden te laten behoren en aan tekortkomingen te kunnen werken. En een moment om je ego opzij te zetten. Zelfs als dat betekent dat je jezelf omwille van je gezin wegcijfert door samen naar oplossingen te zoeken (gezinstherapie bijv.). Opgeven is namelijk geen optie.

De werkelijke beperking, is de beperking die iemand zichzelf oplegt, door in onmogelijkheden te denken.

Volg, deel en reageer!

Houd mijn blog in de gaten voor nieuwe updates! Klik op de knop ‘volgen’ en schroom niet om onder dit artikel een reactie achter te laten. Ongeacht of je zelf wel of geen ervaring hebt met CRPS. Ik hoop namelijk ook van jullie inzichten te leren. Mocht je mijn vorige artikelen nog niet hebben gelezen, schroom dan niet om dit alsnog te doen en een reactie achter te laten.

 

Veel meer dan pijn

Hoe gaat het met je voet? Hoe gaat het met je been? Hoe gaat het met je arm? Dit zijn zomaar wat vragen, die gesteld kunnen worden aan iemand die bijvoorbeeld een kneuzing, breuk of spierscheuring heeft opgelopen. Bij een chronische ziekte zoals CRPS geldt hetzelfde. Terecht, omdat het zichtbaar is en zelfs als het niet (meer) direct zichtbaar is, is het probleem ooit in een ledemaat begonnen bijvoorbeeld. Ook de artsen focussen zich hoofdzakelijk op de pijnklachten in het aangedane lichaamsdeel. Maar wanneer de ziekte lang aanhoudt en er geen uitzicht is op herstel, gaat het absoluut niet meer enkel om pijn.

Nochtans kan iemand door de constante pijn, volledig voorbijgaan aan de bijkomende effecten die de ziekte heeft of kan hebben. Waar doel ik dan precies op?

-Sociaal isolement: wanneer iemand niet, minder of steeds minder in staat is om naar buiten te gaan (of een fobie ontwikkelt, omdat naar buiten gaan geassocieerd wordt met pijn).

-Sociaal leven: frustratie omdat zelfs de ‘leuke dingen‘ niet meer kunnen. Vrienden verliezen, familie/vrienden minder of haast niet meer zien.

-Afspraken vaak op het laatste moment af moeten zeggen of zelfs op weg naar een afspraak, vanwege de pijn of vermoeidheid weer huiswaarts moeten keren.

-Noodgedwongen stoppen met school of werk, wat ook effect kan hebben op het zelfbeeld van een persoon en zijn dagbesteding.

-Constant vermoeid: de ziekte kan bij sommige personen namelijk effect hebben op het gehele lichaam, in de vorm van constante spanningen en prikkels. Daarnaast blijkt uit verschillende onderzoeken dat iemand met CRPS of een ander chronisch ziektebeeld niet geheel tot rust komt (zelfs wanneer hij/zij slaapt). Bovendien slokt constante pijn al je energie op. Om nog maar te zwijgen over de bijwerkingen van zware pijnstillers.

-Constant vanaf 0 moeten beginnen, omdat iedere inspanning zijn tol eist. Al is het ademen, een boek lezen, een bezoek aan iemand brengen. Zelfs bellen of appen kan op veel momenten te zwaar zijn. Het lichaam heeft soms een aantal dagen nodig om weer te herstellen. Daarnaast kan er constant sprake zijn van een terugval, omdat iemand zijn grenzen overschrijdt. Ook de weersomstandigheden kunnen effect hebben op de pijnklachten.

-Omgaan met goedbedoelde adviezen van anderen of met opmerkingen van mensen die de ziekte bagatelliseren of niet begrijpen dat je de ene dag buiten bent en de andere dag aan je bed gekluisterd bent. Zelfs wanneer iemand buiten is, kan hij/zij vergaan van de pijn en kan het wellicht veel te zwaar zijn, maar is het een poging om enigszins te kunnen functioneren.

-Spanningen in het gezin: afhankelijk van de mate van acceptatie van de partner.  Er niet altijd kunnen zijn voor je partner en kinderen. Samen iets leuks doen is geen vanzelfsprekendheid en het kan zelfs zijn dat men op het laatste moment af moet zeggen. Wanneer de partner ook ziek is of zelf ook toe is aan rust, betekent het dat de persoon met CRPS dingen over gaat nemen, daarmee zelf ook overprikkeld raakt en de klachten weer toenemen. Er zijn meerdere gevallen bekend waarbij de partner ook ziek is of de kinderen ook een aandoening hebben. Niet zelden lijdt het helaas tot een scheiding. Daarom is het noodzakelijk om ook als gezin bijvoorbeeld te kijken naar gezinstherapie, een psycholoog, psychosomatische fysiotherapie enzovoort.

En de lijst is nog veel langer, maar ik laat het voor nu even hierbij 🙂 Het toont aan dat een multidisciplinaire aanpak eigenlijk noodzakelijk is. Wanneer je hiermee wacht en allerlei bijkomende factoren achter elkaar de kop opsteken, kan dit verregaande gevolgen hebben. Daarbij wil ik nog wel zeggen dat bovenstaande punten niet per se voor iedereen gelden en ik heb het ook niet gehad over de wijze waarop iemand hiermee omgaat. Dit kan van persoon tot persoon verschillen en is onder meer afhankelijk van je levensvisie. Echter hoop ik dat de lezers na het lezen van dit artikel, in ieder geval begrijpen (voor zover men dat niet al wist natuurlijk haha) dat CRPS veel meer is dan louter pijn.

Volg, deel en reageer!

Houd mijn blog in de gaten voor nieuwe updates! Klik op de knop ‘volgen’ en schroom niet om onder dit artikel een reactie achter te laten. Ongeacht of je zelf wel of geen ervaring hebt met CRPS. Ik hoop namelijk ook van jullie inzichten te leren. Mocht je mijn vorige artikelen nog niet hebben gelezen, schroom dan niet om dit alsnog te doen en een reactie achter te laten.

 

Blijf jezelf ontwikkelen

Onlangs bezocht ik een collegetour in Drachten (Friesland). De bijeenkomst stond in het teken van chronische pijn en dan met name de impact van chronische ziektebeelden op jongeren en hun ouders. Twee ‘ervaringsdeskundigen’ kwamen aan het woord. Zij spraken over hun ziektebeeld, de rol van hun ouders, omgeving, onderwijsinstelling en hun revalidatieproces. Ook kwamen verschillende specialisten aan het woord. Zo sprak een huisarts over de definitie van chronische pijn en diens invloed op het brein. De bijeenkomst mag dan geen oplossing voor de pijnklachten bieden, maar het volgende citaat stond hierbij centraal: ‘I never lose. Either I win or I learn.’

Nieuwe inzichten

Wanneer je alles geprobeerd lijkt te hebben, in principe ‘uitbehandeld’ bent en constant pijn hebt, is het enigszins begrijpelijk dat je niet zit te wachten op adviezen of therapieën, die de pijn niet zullen verlichten. Echter kun je d.m.v. omdenken je perspectief op pijn en een slopende ziekte, veranderen. Dit kan uiteraard per persoon verschillen. Zo zijn er mensen die pijn vanuit hun levensvisie niet per se als iets slechts zien, omdat ze geloven dat beproevingen bij het leven horen en een persoon zuiveren. Dat wil uiteraard niet zeggen dat zij de pijn niet voelen of gevrijwaard zijn van schooluitval of spanningen in het gezinsleven, als gevolg van het ziektebeeld. Maar het kan er wel voor zorgen dat pijn een bepaald plekje krijgt.

Tegelijkertijd kan iemand er ook voor kiezen om geen artsen meer te bezoeken en zich neer te leggen bij de situatie. Van het kastje naar de muur gestuurd worden, kost namelijk veel energie en wanneer iemand geen verbetering ervaart, kan het leiden tot frustraties die hun weerslag kunnen hebben op de gemoedstoestand van een persoon. Sommige artsen beschrijven deze keuze als: ‘je moet ermee leren leven’. Echter is dat makkelijker gezegd dan gedaan en is dat niet zelden een uiting van onvermogen. ‘Ermee leren omgaan’ betekent namelijk niet per se dat je aan je lot wordt overgelaten, omdat de artsen niets meer kunnen doen. Er zijn namelijk specialisten die je daadwerkelijk hierbij kunnen helpen. Denk aan psychosomatische (fysio)therapeuten bijvoorbeeld, die zich richten op denkpatronen. Soms duurt het jaren voordat je tot deze conclusie komt, omdat je je daarvoor enkel op de fysieke pijn focuste.

Persoonlijke ontwikkeling

Als de klachten na jaren alsmaar lijken te verergeren, kan het zijn dat je geen vooruitgang meer ziet. Maar wanneer je op holistische wijze naar het ziektebeeld kijkt, kun je wel degelijk vooruitgang zien. Al is het maar dat je slaappatroon ietsje beter is, dat je erin bent geslaagd om een hele dag buiten te zijn of dat je geen hulpmiddelen (rolstoel, krukken) meer nodig hebt. Uiteraard speelt je omgeving ook een hele belangrijke rol hierin. Ik heb hier in eerdere artikelen al ruimschoots aandacht aan besteed, maar ik zal er wederom aandacht aan besteden. Waarom? Je familieleden, vrienden en werkgever hebben bepaalde verwachtingen. Hoe langer de ziekte duurt, hoe moeilijker acceptatie voor sommigen wordt. Er zullen op verschillende vlakken namelijk dingen veranderen. Stel dat je bijvoorbeeld een gezin hebt. Je partner en kinderen eisen ook aandacht. Als je daarnaast geen arbeidsvermogen hebt (geheel bent afgekeurd), je studie niet kunt hervatten, je hobby’s niet kunt uitoefenen en aan bed gekluisterd bent, kan dit voor enorme spanningen zorgen. Wanneer dit niet in goede banen wordt geleid, kan de partner het gevoel hebben enkel een mantelzorger te zijn. Helaas leidt dit in sommige gevallen zelfs tot echtscheidingen (er is veel literatuur beschikbaar over de impact van chronische ziektebeelden op het huwelijksleven).

De rest van de omgeving kan de ziekte ook niet altijd zien en wellicht niet kunnen begrijpen, waarom je op de ene dag wel langs kunt komen en de andere dag op het laatste moment af moet zeggen. Wanneer je je laat leiden door deze sociale druk, kan dit je pijnklachten verergeren (stress, je grens overschrijden om aan de verwachtingen van anderen te voldoen). Vooral als je jong bent is een juiste balans heel lastig, omdat je energiek bent (het koppie wil wel, maar het lichaam niet) en als vader is het onmogelijk om constant aan bed gekluisterd te zitten. Dat is ook de reden dat ik de grens zelf ook vaak overschrijd 🙂  Echter kan ik uit ervaring zeggen, dat forceren de klachten alsmaar zal verergeren. Zelfs wanneer het een dag iets beter gaat, wil dat niet zeggen dat iemand meer moet doen. Er zijn namelijk talloze contextfactoren die een rol spelen bij CRPS. Denk aan te veel doen, stress, vermoeidheid, voeding, externe prikkels, bijwerkingen (medicatie en behandelingen), verwachtingspatronen aanpassen (bepaalde dingen niet meer kunnen doen) enzovoort. Iedere dag is wederom een uitdaging en een dag waarop je weer een hoop kunt leren.

Rekening houden met anderen

De ziekte houdt geenszins in dat je geen rekening met anderen moet houden. Ook mag het geen reden zijn om anderen onrechtvaardig te behandelen. Je ouders, partner, familieleden en vrienden hebben het ook niet altijd makkelijk. Wellicht lijden zij ook aan een ziekte of moeten zij constant rekening met jou houden, wanneer ze iets plannen. Je partner complimenteren en een hart onder de riem steken, kan geen kwaad. Dat je partner zo nu en dan er ook helemaal doorheen zit, dien je ook te begrijpen. Je partner betrekken bij de therapieën kan helpen, maar het kan ook zijn dat de partner daar niet altijd behoefte aan heeft, omdat de ziekte daarmee constant centraal staat. Andere onderwerpen aansnijden is daarom noodzakelijk en komt ook je eigen gezondheid en huwelijk ten goede.

Volg, deel en reageer!

Houd mijn blog in de gaten voor nieuwe updates! Klik op de knop ‘volgen’ en schroom niet om onder dit artikel een reactie achter te laten. Ongeacht of je zelf wel of geen ervaring hebt met CRPS. Ik hoop namelijk ook van jullie inzichten te leren. Mocht je mijn vorige artikelen nog niet hebben gelezen, schroom dan niet om dit alsnog te doen en een reactie achter te laten.

 

 

Behandelingen in Indonesië

Regelmatig vraagt men zich af of het niet gewoon beter is om je als persoon neer te leggen bij het predicaat ‘uitbehandeld’. Dit zou een lange zoektocht naar genezing besparen. Ik heb in een eerder stadium te kennen gegeven, dat ik begrijp waar deze gedachte vandaan komt, maar  dat ik vanuit mijn levensovertuiging voorzorgsmaatregelen blijf treffen en het resultaat uiteindelijk niet in mijn handen ligt.

Bovendien betekent acceptatie van een ziekte ook niet dat je niet op zoek gaat naar genezing of naar behandelingen die de levenskwaliteit enigszins kunnen verbeteren.

Reizen

Gedurende deze zoektocht, beperk ik me al jarenlang niet tot de landsgrenzen. Diverse Europese landen heb ik bezocht, waaronder een specialist die Cristiano Ronaldo heeft geopereerd en artsen die onderdeel uitmaken van een presidentieel team.

Echter raak ik persoonlijk niet zo snel onder de indruk van eretitels. De realiteit wijst namelijk niet zelden uit dat iemand ondanks zijn indrukwekkende palmares, niet per se gespecialiseerd hoeft te zijn in jouw specifieke pijnklachten. In het buitenland heb ik veel verschillende artsen bezocht, zowel op het gebied van de conventionele geneeskunde als de alternatieve geneeskunde. Tot de jungle van West-Java aan toe 🙂

Indonesië

Onlangs was ik wederom in Indonesië. Een land waar ik graag kom, maar vooral ook een land waar ik verschillende steden en talloze artsen heb bezocht.

Deze keer heb ik in korte tijd meerdere ziekenhuizen bezocht in Jakarta (o.a. voor scans en een EMG) en in Bogor heb ik meerdere avasin-behandelingen gehad. Een zeer intensieve behandeling, die ook als zeer pijnlijk en ongemakkelijk kan worden ervaren. Opnieuw is gebleken dat het probleem niet alleen erg complex is, maar dat naast de lokale pijn die 24/7 aanwezig is, de rug en bekken ook zijn aangetast en bovendien de cellen in het lichaam. Daarnaast zijn er nog een aantal andere kwaaltjes en is het niet verwonderlijk dat het lichaam soms alleen maar verder lijkt af te takelen.

Rust vs beweging

‘Luister naar je lichaam’. Dat klinkt plausibel, maar in de praktijk vergeet je dit soms, vooral wanneer het ‘koppie’ wel wil. Wanneer je gewend bent om actief bezig te zijn op verschillende fronten en een gezin hebt, is overbelasting dagelijkse kost.

En met overbelasting doel ik op slechts 20 minuten per dag iets ondernemen. Dat kan namelijk een mokerslag zijn, hoe raar dit ook klinkt. Dit zal ook niet voor iedereen met CRPS gelden, maar voor mij is dat momenteel de grootste uitdaging om op een of andere manier hier een weg in te vinden. Iedere dag neem je je namelijk voor om verschillende doelen na te streven, maar iedere dag is wederom een Mount Everest die beklommen moet worden. Dat is de prijs die ik bereid ben om te betalen voor deze zoektocht 🙂 Hierbij hoort dus ook van het kastje naar de muur gestuurd worden. Het blijft immers ‘trial & error’. Ja, dat vergt heel veel wilskracht en het gaat niet altijd van een leien dakje, maar de hoop zal ik nooit en te nimmer verliezen.

En zoals ik al vaker heb gezegd: ongeacht het verloop van deze slopende ziekte, is het voor mij vanuit mijn levensovertuiging altijd een win-winsituatie. Een lange reis (zowel de lange vluchten als de ziekte) leidt uiteindelijk namelijk tot veel nieuwe inzichten, levenservaringen en het verbreden van mijn horizon. Deze ziekte is daarmee dus ook een verrijking. Tenminste iets om over te bloggen en wellicht ligt er nog meer in het verschiet 🙂

Volg, deel en reageer!

Houd mijn blog in de gaten voor nieuwe updates! Klik op de knop ‘volgen’ en schroom niet om onder dit artikel een reactie achter te laten. Ongeacht of je zelf wel of geen ervaring hebt met CRPS. Ik hoop namelijk ook van jullie inzichten te leren. Mocht je mijn vorige artikelen nog niet hebben gelezen, schroom dan niet om dit alsnog te doen en een reactie achter te laten.

 

 

De invloed van sociale media op CRPS

Zoekmachines en (sociale) mediakanalen zijn niet meer weg te denken uit ons leven. Er is al veel gezegd en geschreven over het gebruik hiervan. Denk bijvoorbeeld aan de impact hiervan op ons brein, de tijd die jongeren eraan besteden en de rol die Facebook wereldwijd heeft gespeeld, bij het organiseren van betogingen. Ook bij CRPS vertolken deze kanalen een prominente rol.

De rol van internet

Wil je in contact komen met lotgenoten? Dan zijn er (besloten) groepen op Facebook. De patiëntenvereniging heeft een eigen website en op YouTube zijn er verschillende kanalen te vinden. Bovendien bestaan er verschillende apps, blogs en vlogs.

Voldoende mogelijkheden dus. Of toch niet? Het betreft hier een mes dat van twee kanten snijdt. De kans op informatiestress is namelijk erg groot. Ja, deze term bestaat echt. Het gaat hier om spanning, die veroorzaakt wordt door blootstelling aan te veel informatie. Mensen raken sneller verward en kunnen zich steeds moeilijker concentreren. Denk bijvoorbeeld aan een volle menukaart.

Aanvankelijk denk je: ‘ongelooflijk, ik kan uit zoveel gerechten kiezen’. Maar na luttele seconden, sta je niet zelden voor een dilemma. Je vindt het moeilijk om een keuze te maken.

Wanneer je de zoekterm CRPS intypt, zul je te maken krijgen met verschillende scenario’s. Korte video’s van mensen die op wonderlijke wijze, door toedoen van een ‘kwakzalver’ weer alles kunnen, wetenschappelijke verhandelingen, doordrenkt met vakjargon, ‘wondermiddelen’ die de pijn als sneeuw voor de zon zullen doen verdwijnen, verhalen en artikelen die niet aansluiten op jouw klachten en stukken waarbij pessimisme hoogtij viert.

Wellicht denk je nu: ‘Je geeft alleen maar voorbeelden van excessen’. Dan geef ik je volkomen gelijk. Hiermee probeer ik te benadrukken waarom het zo belangrijk is om bedachtzaam te zijn, wanneer je op zoek bent naar meer informatie.

Keuzes

Stel dat je lid wordt van een CRPS-groep. Je weet van tevoren niet wat je te wachten staat. Wellicht voldoet het niet geheel aan je verwachtingen en heb je het gevoel dat niemand de pijn op dezelfde manier ervaart. Je kunt dan denken: ‘Als zelfs lotgenoten me niet begrijpen, wie dan wel?’ Tegelijkertijd kan het zijn, dat je constant wordt blootgesteld aan negatieve geluiden van mensen die geen andere optie zien dan amputatie of zelfmoord.

Eigenlijk is het heel simpel. Het gaat hier om de persoonlijke beleving van individuen, die de ziekte niet op identieke wijze ervaren. Bovendien verschilt hun levensvisie, leeftijd, pijngrens, mentale weerbaarheid en zo zou ik nog een aantal factoren op kunnen noemen, die invloed hebben op de wijze waarop iemand de ziekte vormgeeft.

Zo heb ik ook respectvolle discussies gevoerd met mensen, over de wijze waarop ik zelf vanuit mijn levensovertuiging kijk naar ziekten, genezing en acceptatie. Ik ben ook te allen tijde bereid om mijn visie te presenteren en te beargumenteren.

Anderzijds kan zo’n groep juist een verademing zijn. Eindelijk na al die maanden of jaren van pijn en onbegrip, een omgeving waarin je je ei kwijt kunt en voorzien wordt van broodnodige adviezen en tips.

Motivatie

Regelmatig worden beelden van dodelijke slachtoffers van een bombardement, massaal gedeeld. Men probeert hiermee meer bewustzijn te creëren. Echter kan een constante blootstelling aan afbeeldingen en video’s van verminkte lichamen, een averechts effect hebben.

Het kan namelijk tot apathie leiden. Waarom geef ik dit voorbeeld? Vraag jezelf constant af hoe je de informatie die je tot je neemt, absorbeert. De ziekte is een realiteit, evenals de dodelijke slachtoffers na een bombardement. Je kop in het zand steken, verandert hier niets aan. De realiteit onder ogen zien, is dus stap één.

Maar ook bij CRPS geldt, dat verdere aftakeling en groeiend pessimisme, niet de weg voorwaarts zijn. Stel jezelf dus constant de vraag, in hoeverre de informatievoorziening bijdraagt aan de vermindering of vermeerdering van de pijnklachten. Dit draagt bij aan de keuzes die je uiteindelijk zult maken.

Ik ga absoluut niet de psycholoog uithangen, noch beweer ik dat het je per se zal baten, maar een aantal Ted-lezingen (TedX) over motivatie, zelfvertrouwen en denkpatronen, raad ik absoluut aan 🙂

Volg, deel en reageer!

Houd mijn blog in de gaten voor nieuwe updates! Klik op de knop ‘volgen’ en schroom niet om onder dit artikel een reactie achter te laten. Ongeacht of je zelf wel of geen ervaring hebt met CRPS. Ik hoop namelijk ook van jullie inzichten te leren. Mocht je mijn vorige artikelen nog niet hebben gelezen, schroom dan niet om dit alsnog te doen en een reactie achter te laten.

 

Het effect van een inspirerende video

In aanloop naar mijn nieuwe blogpost, las ik een zin die mij niet onberoerd heeft gelaten. ‘Ik voel me door mijn CRPS vaak alleen’. Ik heb in eerdere artikelen reeds uiteengezet waar CRPS toe kan leiden. Eenzaamheid kan in verschillende vormen ontstaan. Niet enkel het gevoel van fysiek alleen zijn, maar je ook onbegrepen voelen en geconfronteerd worden met het feit dat je niet meer alles kunt. In eerdere artikelen heb ik uiteengezet hoe men hierop kan anticiperen, zonder deze gevoelens te bagatelliseren. Dan vraag je je wellicht af, waarom ik dan verwijs naar een zin die clichématig oogt.

Inspiratie

Het is een inspirerende zin, vanwege de context. Deze woorden komen namelijk van een twaalfjarig meisje, dat zelf sinds drie jaar CRPS heeft. Oftewel, vanaf haar negende levensjaar! In een video (YouTube: CRPS, mijn verhaal) doet ze haar verhaal. Ze zegt hier ook nog bij dat ze haar verhaal niet vertelt om zielig te doen, maar om contact te krijgen met jongeren die ook aan CRPS lijden. Of, om naar eigen zeggen, kinderen te laten weten dat ze niet alleen zijn.

Ik was oprecht met stomheid geslagen, toen ik de video bekeek en de tekst in de beschrijving las. Ik ben zelf een blog begonnen om meer bewustzijn te creëren, lotgenoten een hart onder de riem te steken en inzichten te delen. De video heeft me niet alleen nog meer geïnspireerd om dit pad voort te zetten, maar het is aangrijpend dat zelfs een kind, de noodzaak voelt om te vertellen dat het niet onder de aandacht wordt gebracht om zielig te doen. Je kunt het sociale druk noemen, maar des te moediger vind ik het dat ze de moed heeft verzameld om zo’n aangrijpend en persoonlijk verhaal naar buiten te brengen. En op de achtergrond een moeder die haar dochter motiveert, door onder meer een voorbeeld aan te reiken van iemand (die ook aan CRPS lijdt) die uitgeroepen is tot Jongere van het Jaar 2017.

Bravoure en vertrouwen

In de video komen twee belangrijke eigenschappen naar voren: bravoure en vertrouwen. Een twaalfjarig meisje dat bravoure uitstraalt en ondanks haar ‘belemmeringen’ de moed heeft verzameld om haar verhaal te doen. En een moeder die haar dochter ondersteunt en haar vertrouwen in haar dochter uitspreekt. Eenieder die pedagogisch onderlegd is, of eenvoudigweg zelf kinderen heeft, weet hoe belangrijk het is om je kind bij de hand te nemen en je vertrouwen in je kind uit te spreken. Echter zijn de bovengenoemde eigenschappen niet slechts van toepassing op de video, maar op talloze kwesties en in het bijzonder op CRPS. Om je verhaal te kunnen doen, moet je jezelf kwetsbaar opstellen. Dit is confronterend en vereist moed.

Tegelijkertijd is het een ‘slopende ziekte’, waarbij geduld eerder regel dan uitzondering is. Optimisme (o.a. vertrouwen) is daarbij heel belangrijk. Dit heeft namelijk effect op je fysieke en mentale gesteldheid.

Leren van anderen

Ik ben op verschillende vlakken een voorstander van het bestuderen van uiteenlopende standpunten. Hiermee verbreed je je horizon en stel je jezelf open voor nieuwe inzichten. Denk bijvoorbeeld aan een student, die een betoog voorbereidt en zich in zijn literatuuronderzoek beperkt tot boektitels die zijn standpunt onderschrijven. Hiermee kan hij zijn stelling wellicht onderbouwen, maar het zou nog beter zijn als hij ook op de hoogte is van de tegenargumenten. Wat heeft dit te maken met het onderwerp van deze blogpost? Voor CRPS geldt hetzelfde principe.

Wanneer je beseft dat je er niet alleen voor staat, de verhalen leest van anderen en hier en daar tips meekrijgt, stel je jezelf constant bloot aan nieuwe informatie. Het hoeft niet altijd bruikbare informatie te zijn, maar zolang je je in de sfeer van een ‘ontdekkingsreiziger’ bevindt, maak je veel meer kans om in de roos te gooien dan wanneer je vanaf de zijlijn toekijkt. Zo heeft de video mij erg geïnspireerd. Al is het maar de moed die iemand op die leeftijd heeft verzameld, of überhaupt de gedachte dat er kinderen zijn die vanaf hun jeugd aan CRPS lijden. Ik ben blij dat ik op deze manier constant van anderen kan leren en ik hoop dat de video ook voor anderen een aanleiding is om van anderen te leren. Wijsheid schuilt namelijk niet altijd in boeken, noch in ouderdom. Dat bewijst deze video eens te meer.

Volg, deel en reageer!

Houd mijn blog in de gaten voor nieuwe updates! Klik op de knop ‘volgen’ en schroom niet om onder dit artikel een reactie achter te laten. Ongeacht of je zelf wel of geen ervaring hebt met CRPS. Ik hoop namelijk ook van jullie inzichten te leren. Mocht je mijn vorige artikelen nog niet hebben gelezen, schroom dan niet om dit alsnog te doen en een reactie achter te laten.